[NGO 캠페인] "오늘 하루도 살아있어줘 고마워"...선천성근육병 앓는 동은이
- 관리자 (yc11782)
- 2025-02-20 13:34:00
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중환자실, 동은이가 처음 만난 세상.
출산 예정일보다 빨리 세상으로 나와 울지도 숨 쉬지도 못했던 동은이.
엄마 품에 안겨보지도 못하고 중환자실에 누워 5개월의 시간을 보냈다.
청천벽력 같은 희귀난치병 진단.
동은이가 선천성 근육병이라고 진단 받은 날, 아빠와 엄마는 심장이 멎는 것 같은 아픔을 느껐다.
평범하게 자라야 할 아이가, 완치 불가능한 병을 안고 살아가야 한다는 것에 너무나 안타까워 삶이 온통 무너지는 것 같았다.
여덟번의 수술과 계속되는 치료.
기관절개로 인공호흡기를 목에 연결해 살아가게된 동은이는 음식을 삼킬 수 없어 위루관을 통해 영양을 공급받는다.
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뇌에 물과 피가 차서 여덟 번의 수술도 감당해야 했다.
소변 역류 검사, 연하치료 그리고 많은 시간을 누워 지내면서 반 정도 빠져버린 고관절을 회복하기 위해 물리 치료도 계속하면서 안간힘으로 버텨왔다.
"의료비도 생계비도 갈수록 불어나 앞날이 막막하게만 느껴졌습니다. 그때 더함께새희망을 만났습니다."
많은 후원자의 따뜻한 관심으로 동은이에게도 자세유지의자가 생겼고 늘어난 근육의 재활 치료도 꾸준히 받게 됐다.
석션과 튜브 등 다양한 의료물품 비용도 지원받아 조금씩 안정기로 접어든 지금, 회복을 위해 더욱 힘을 내고 있다.
살아서 곁에 있어주는 것만으로도 고마운 동은이.
동은이는 어느덧 아홉 살이 됐지만 끝이 없기에 희망도 계속된다.
엄마 아빠 곁에서 24시간, 평생을 아기처럼 살아가더라도 언젠가 찾아올지 모르는 기적의 그날을 기대하면서 오늘도 작은 희망 속에 동은이를 일으킨다.
"동은이와 가족들이 긴 투병생활에 지치지 않고 굳건히 아픔을 딛고 살아갈 수 있도록 여러분의 따뜻한 관심이 지속적으로 필요합니다."
후원문의: (사)더함께새희망 1644-7113
▶ 출처 : 한국NGO신문(https://www.ngonews.kr)
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(사)더함께새희망.
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