의료비 지원 ㅣ 극 희귀질환  ‘16p11.2 중복증후군’을 앓는 승희 이야기

승희 양의 초상권 보호를 위한 참고 이미지입니다.

새해가 되면 열아홉이 되는 승희는 극 희귀질환 ‘16p11.2 중복증후군’을 앓고 있습니다.

아직도 승희의 엄마는 의사 선생님으로부터 처음 병명을 들었던 그날을 잊지 못합니다.

"승희가 앓고 있는 ‘16p11.2 중복증후군’이 국내에선 극히 드문 경우라고 하셨어요.

희귀난치병이라 완치법도 없고, 앞으로 어떤 증상이 나타날지 예측할 수도 없어 그저 증상이 드러날 때마다 대응해 나갈 수밖에 없다고요...."

# 16p11.2 중복증후군이란?  

   16번 염색체의 특정 부위 이상으로 발생하는 희귀질환으로, 

   신경 발달과 인지 기능, 행동, 신체 성장 등 여러 영역에 복합적인 영향을 미칩니다.

   증상은 개인마다 크게 달라 예측이 어렵고,지속적인 치료와 관리가 반드시 필요한 질환입니다.

승희는 성장 과정에서 중증 지적장애와 자폐 진단을 받았고, 보행이 어려워 늘 엄마의 도움이 필요했습니다. 

집에 있는 시간 대부분을 엄마가 승희 곁에 함께하며 하루하루를 돌봄으로 채워가고 있었습니다.

가족이라곤 엄마가 전부였기에 승희를 돌봐야만 하는 엄마는 자연히 경제활동이 어려워졌고, 생계급여와 장애수당으로 생활을 이어갔습니다. 하지만 아이는 점차 성장하고 치료비 부담은 커져만 갔습니다.

희귀난치병으로 검사비는 지원받을 수 있지만, 실제 재활·감각통합치료 비용은 대부분 비급여 항목으로 승희네가 모두 부담해야 했기 때문입니다.

이런 상황 속에서 새희망은 승희와 만나게 되었습니다.

그 후  2018년 12월부터 현재까지 84개월 동안, 매월 의료비를 꾸준히 지원해 왔습니다.

그리고 그 시간 동안 승희에게도 작은 변화들이 찾아오기 시작했습니다.

“예전에는 승희가 혼자 걷지 못해 휠체어를 타야 했어요.

그런데 꾸준히 재활치료를 받으면서, 누군가 도와주면 혼자 걸을 수 있을 정도로 조금씩 차도를 보이기 시작했어요.”

또한 감각통합치료를 통해 승희의 인지 능력 역시 느리지만 분명한 변화를 보이고 있습니다.

승희의 엄마는 후원자님들께 깊은 감사의 마음을 전하고 싶다고 말합니다.

“저희는 후원자님 덕분에 역경과 어려움 속에서도 좌절하지 않고 힘을 내며 살아가고 있습니다.

후원자님의 따뜻한 마음이, 함께한 온정의 손길이 성장기 아이에게 큰 힘이 되어 더 밝게 자라고 있습니다.”

“지금은 도움을 받는 입장이지만, 승희가 자라서는 작게나마 다른 이들을 도울 수 있기를 바래 보며

사랑 가득하고 배려심 있는 아이, 현명한 어른으로 성장할 수 있게 사랑으로 이끌어 주고 있습니다.”

“선의 씨앗은 백 배의 열매가 되어 돌아온다고 합니다.

후원자님의 사랑의 씨앗이 100배로 큰 사랑의 열매가 되고 만복의 열매가 되어 다시 후원자님께 되돌아가길 바랍니다.

꾸준한 후원에 머리 숙여 깊이 감사드립니다.”

희귀난치병 치료는 단 한 번의 도움이 아닌, 오랜 시간 곁을 지켜주는 동행이 필요합니다.

현재 승희는 호르몬 문제로 인한 산부인과 진료, 그리고 갑작스러운 화상 사고로 손가락 신경을 상실해 추가적인 치료까지 병행하고 있는 안타까운 상황입니다.

감각통합치료와 재활진료는 지원이 중단될 경우 치료 횟수를 줄일 수밖에 없어 지속적인 후원이 절실히 필요합니다.

비록 힘든 시간도 많지만 오늘도 내일을 향해 한 걸음 내딛을 수 있는 힘.

그 곁을 따뜻한 응원으로 지켜주시는 후원자님 덕분에 승희와 엄마는 하루하루를 포기하지 않고 살아가고 있습니다.

앞으로도 승희와 엄마가 건강한 내일을 꿈꿀 수 있도록,

승희의 내일이 여러분의 사랑으로 더욱 빛날 수 있도록 

후원자님,

승희의 곁에 계속 함께해 주세요.