후원자님 덕분에 극희귀질환 승희가

나아지고 있어요.

국내에서도 매우 드문 극희귀질환 ‘16p11.2 중복증후군’을 앓고 있는 승희의 병은 16번 염색체 특정 부위의 이상으로 발생하는 희귀질환으로, 신경 발달과 인지 기능, 행동, 신체 성장 등 여러 영역에 복합적인 영향을 미치고 완치법이 없습니다. 가족이라고는 어머니 한 분뿐이었기에, 돌봄 부담으로 경제활동이 어려워졌고, 생계급여와 장애 수당으로 생활을 이어가야 했습니다. 재활치료와 감각통합치료 비용은 대부분 비급여 항목으로 부담이 컸습니다. 그러던 중 더함께새희망과 인연을 맺게 되었고, 2018년부터 현재까지 85개월 동안 매월 의료비 지원이 이어졌습니다. 꾸준한 치료 덕분에 승희에게도 변화가 나타나기 시작했습니다. 과거에는 휠체어 없이는 이동이 어려웠지만, 지금은 도움받으면 혼자 걸을 수 있을 만큼 회복 중이고, 감각통합치료를 통해 인지 능력 역시 느리지만 분명한 향상을 보이고 있습니다. 승희 어머니는 “후원자님 덕분에 좌절하지 않고 아이와 함께 하루하루를 버텨낼 수 있었다”라며 깊은 감사를 전했습니다. 승희 어머니의 진심이 담긴 편지에는, 어떤 내용들이 담겼을까요?

아이들에게 전한

크리스마스 깜짝선물

더함께새희망은 연말을 맞아 지역아동센터 아이들을 위한 크리스마스 행사를 준비했습니다. 부천새희망지역아동센터, 새희망지역아동센터(용인), 달성새희망지역아동센터 아이들을 위해 미니가방, 필통, 노트, 메모지, 색연필, 펜, 키링, 양말, 스티커 등으로 선물을 구성했습니다. 임직원들은 직접 포장하며 아이들을 만날 준비를 했고, 산타와 루돌프로 변신해 부천새희망지역아동센터를 찾았습니다. 아이들은 환한 웃음과 뜨거운 환호로 반겨주었고, 한 명 한 명 앞으로 나와 선물을 받았습니다. 선물 증정이 끝난 뒤에 아이들은 맑고 순수한 목소리로 '희망의 빛' 노래를 부르며 감사와 기쁨을 표현했습니다. 풍성한 물품들을 후원해 주신 한스글로벌에 감사드리며, 아이들이 준비한 이벤트 지금 확인해 보세요

장애 영유아를 위한 물티슈 지원

가수 임영웅, 영탁, 양준일 팬분들이 장애 영유아를 위해 물티슈 총 400팩이 후원해 주셨습니다. 팬앤스타를 통해 전달된 후원 물품은, 장애 영유아 거주시설인 ‘여주천사들의집’에 전달되었습니다. 여주천사들의집에는 0세부터 5세 영유아를 비롯해, 다양한 연령대의 아이들이 각기 다른 장애를 안고 생활하고 있습니다. 식사와 간식 시간, 기저귀 교체 등 일상적인 돌봄 과정에서 물티슈는 하루에도 여러 번 사용되지만, 소모량이 많아 운영비 부담이 큰 상황이었습니다. 이번 지원은 시설 운영에 실질적인 도움이 되었고, 아이들의 위생과 건강을 지키는 데 큰 힘이 되었습니다. 마음을 모아주신 모든 팬분께 감사드리며, 나눔 소식 전해드립니다.