병상에서 맞은 성년의 날

혜선 양은 몇 해 전, 병원 침상에서 성년을 맞이했던 꽃다운 20대 청년입니다. 한창 미래를 향한 꿈을 키우고 도전하며, 더 넓은 세상으로 나아갈 발판을 마련할 시기에 난치성 질환을 앓게 되어, 많은 시간 침상에서 병마와 싸우며 살아가고 있습니다.

혜선 양이 뇌종양 판정을 받은 것은 중학교 1학년 무렵입니다. 명랑하고 활발해서 친구들과도 잘 어울리고 건강하게만 지내오던 혜선 양은, 평범한 학교생활을 이어가던 중 갑작스레 뇌간교종(뇌에 발생한 신경교종)이 발병하여 학교를 중퇴하고 끝이 보이지 않는 투병 생활을 시작하게 되었습니다.

장기적인 치료와 추가 질환 발병으로 힘겨운 시간을 보내는 혜선 양

혜선 양의 부모님은 대학병원에 오가며 적극적으로 혜선 양의 치료를 이어갔습니다. 그러나 악성 뇌간교종으로 추가적인 질환이 발병하자 호흡 곤란까지 찾아왔고, 장기적인 치료로 인한 신경정신과 질환까지 함께 겪게 되었습니다. 또 호흡기 질환이 지속되다 보니 음식물을 삼키지 못하는 연하곤란 증상이 생겨, 결국 위에 직접 관을 삽입하는 경관식을 투여하게 되었습니다. 하지만 경관식이 시작된 지 얼마 되지 않아 복통과 기침이 심해졌고, 이 때문에 충분한 경관식 섭취를 못 하는 것은 물론 필요한 영양 보충과 체력 유지가 어려운 상황입니다. 뿐만 아니라 삽입한 위루관에서 출혈이 발생하고 심한 복통이 계속되어 위루관 교체 수술 또한 필요한 상태입니다.

치료에 최선을 다하고 있지만, 아픈 몸 뉠 곳마저 잃게 되었습니다.

심한 허리디스크로 고생하고 있는 혜선 양의 어머니는 혜선 양이 하루라도 빨리 완치되기를 바라는 마음으로 혜선 양 간병에 전념하고 있습니다. 혜선 양의 아버지도 건설 현장 근로를 이어오며 하나뿐인 딸의 의료비 마련에 최선을 다해 왔습니다. 그러나 안타깝게도 혜선 양은 의료급여 수급 대상자가 아니고, 산정 특례 대상에서조차 제외되어 가족이 마련해야 하는 의료비 부담이 상당히 큰 상황입니다. 이에 더해 지난해부터 혜선 양 아버지의 당뇨 증세가 심각해지면서 일용직 근로마저 유지하기 어렵게 되었습니다. 이 와중에도 의료비·의료물품비는 지속적으로 발생하다 보니 부채가 발생하는 것은 물론, 10개월 이상 납부하지 못한 주거 관리비와 각종 공과금 및 과태료를 감당할 수 없는 처지에 놓이고 말았습니다. 설상가상으로 주거지 계약 기간마저 만료를 앞두고 있는데, 재계약이 불가능해지면서 조만간 혜선 양이 몸을 뉘어 치료를 이어갈 주거 공간마저 잃게 되었습니다.

소박한 꿈을 가진 혜선 양과 가족이 다시 일어날 수 있도록 따뜻한 마음을 모아 주세요.

혜선 양에게는 꿈이 있습니다. 투병 중 검정고시로 중학교를 졸업한 것처럼, 고등학교 졸업장 또한 취득하여 일본어 공부, 컴퓨터 디자인 공부를 열심히 하고, 언젠가 남들처럼 취업하여 보통의 삶을 사는 꿈을 꾸고 있습니다. 그리고 자신을 위해 긴 시간 애써온 부모님을 모시고 단 한 번도 가 본 적 없는 가족 여행을 떠나보고 싶다고 말합니다.

후원자님, 단 한 번의 가족 여행이 소원이라고 말하는 혜선 양이 언젠가 자리를 털고 일어나 소박한 꿈을 이루며 살아갈 수 있도록 이들 혜선 양과 가족을 도와주세요. 긴급생계비 지원과 주거비 지원으로 안정적인 주거 환경을 마련하고, 자립할 수 있도록 힘이 되어 주세요. 의료물품비 지원으로 혜선 양의 건강 회복에 더욱 집중할 수 있도록 따뜻한 응원을 실어 보내주세요. 여러분의 작은 정성도 힘겨운 시간, 어두운 터널을 헤쳐 가는 혜선 씨와 가족들에게는 크고 소중한 힘이 됩니다.