긴 시간, 어쩌면 평생
- 더함께새희망 (yc11782)
- 2025-02-26 13:45:00
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언제까지 이렇게 보내야 하나요?
재민이는 이제 겨우 5살 된 남자아이입니다. 태어날 때부터 선천성 희귀난치병인 분열뇌증을 가지고 태어났습니다. 분열뇌증은 흔히 간질이라고 불리는 뇌전증과 지적장애, 운동장애, 시각장애 및 알레르기 등 각종 합병증 동반하는 뇌기형의 일종입니다. 성인의 몸으로도 견디기 힘들 합병증들을 재민이는 5살의 어린 나이와 작은 몸으로 견디고 있습니다. 근본적인 치료가 어렵기에 정기적인 진료와 약물복용이 필수고 위급상황 시 응급실을 가거나 입원과 퇴원을 반복하며 생활하고 있습니다. 조금이라도 큰 소리가 나면 간질발작이 일어날 만큼 민감하고 운동장애로 누워 지내기 때문에 항상 보호자가 옆에서 신경을 써주며 청결을 유지해주어야 합니다. 병원에 입원해 있는 분열뇌증 환자들 중에서도 중증에 해당하는 상황입니다. 재민이 부모님은 자신들은 괜찮지만 이 아이가 언제까지 이렇게 지내야 할지, 잘 견디며 살 수 있을지 너무 걱정이 된다고 하며 애써 눈물을 닦습니다.
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